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Déc 18, 2017

Le parcours du combattant

Index de l'article
Le parcours du combattant
Première visite en Alsace
Le travail
L'école
La vie de tous les jours
Les opérations de Théo
Les opérations de Théo
Toutes les pages

La naissance de Corentin et Théo

Théo et Corentin

 

Corentin et Théo sont nes le 23 janvier 1998 à Annecy.

Les garçons sont transférés le lendemain à l’hôpital d’Annecy et très vite, les parents, Isabelle et Bernard, sont informes du fait qu’il y a un problème : hanches, oedèmes, etc… Bernard et Isabelle rencontrent un chirurgien orthopédiste qui, en toute honnêteté, leur dit ne pas savoir précisément de quoi souffrent les enfants. Il leur conseille de consulter un spécialiste en Rhône-Alpes. Théo et Corentin rejoindront leur maman en clinique une semaine après leur naissance. Bernard, Isabelle et Mathilde (la grande sœur de 5 ans ½ leur aînée) peuvent enfin faire connaissance des garçons.

 

Dès leur arrivée à la maison, les garçons sont pris en charge par deux jeunes «kinées» qui viennent tous les jours à domicile pour des séances de rééducation. C’est un peu grâce à elles que les garçons ont fait de très gros progrès.

Ils sont également suivis par un centre de bilan en Région Rhône-Alpes.

Deux ans de visites régulières dans ce centre ont semble bien inutiles au vu du peu de résultats obtenus. Un diagnostic est pose : arthrogrypose. Après consultation de plusieurs médecins, personne n’est en mesure d’expliquer ce qu’est l’arthrogrypose.

Les parents sont à cette période en contact avec la maman d’un petit garçon atteint de leuco dystrophie. Elle leur dit avoir eu le même parcours qu’eux et leur donne gentiment les coordonnées de différentes associations.

Bernard et Isabelle contactent donc l’AFRG (Association Française pour la Recherche Génétique) à Paris. Un généticien leur explique que d’après ses fichiers, deux personnes sont compétentes en ce qui concerne l’arthrogrypose : le Professeur CLAVERT, chirurgien orthopédique à l’Hôpital de HAUTEPIERRE et le Docteur HIEBEL, médecin rééducateur au centre de rééducation fonctionnelle CLEMENCEAU, de Strasbourg.