Corentin et Théo sont nes le 23 janvier 1998 à Annecy.

Les garçons sont transférés le lendemain à l’hôpital d’Annecy et très vite, les parents, Isabelle et Bernard, sont informes du fait qu’il y a un problème : hanches, oedèmes, etc… Bernard et Isabelle rencontrent un chirurgien orthopédiste qui, en toute honnêteté, leur dit ne pas savoir précisément de quoi souffrent les enfants. Il leur conseille de consulter un spécialiste en Rhône-Alpes. Théo et Corentin rejoindront leur maman en clinique une semaine après leur naissance. Bernard, Isabelle et Mathilde (la grande sœur de 5 ans ½ leur aînée) peuvent enfin faire connaissance des garçons.

Dès leur arrivée à la maison, les garçons sont pris en charge par deux jeunes «kinées» qui viennent tous les jours à domicile pour des séances de rééducation. C’est un peu grâce à elles que les garçons ont fait de très gros progrès.

Ils sont également suivis par un centre de bilan en Région Rhône-Alpes.

Deux ans de visites régulières dans ce centre ont semble bien inutiles au vu du peu de résultats obtenus. Un diagnostic est pose : arthrogrypose. Après consultation de plusieurs médecins, personne n’est en mesure d’expliquer ce qu’est l’arthrogrypose.

Les parents sont à cette période en contact avec la maman d’un petit garçon atteint de leuco dystrophie. Elle leur dit avoir eu le même parcours qu’eux et leur donne gentiment les coordonnées de différentes associations.

Bernard et Isabelle contactent donc l’AFRG (Association Française pour la Recherche Génétique) à Paris. Un généticien leur explique que d’après ses fichiers, deux personnes sont compétentes en ce qui concerne l’arthrogrypose : le Professeur CLAVERT, chirurgien orthopédique à l’Hôpital de HAUTEPIERRE et le Docteur HIEBEL, médecin rééducateur au centre de rééducation fonctionnelle CLEMENCEAU, de Strasbourg.

Première visite en Alsace

Rendez-vous est alors pris avec ces deux personnes qui reçoivent toute la famille quelques mois plus tard. Lors des deux visites, chaque médecin examine les garçons et en 15 minutes leur diagnostic est le même : les garçons sont atteints d’une forme de myopathie congénitale. Ils expliquent qu’il serait souhaitable de faire une série d’examens afin de confirmer ce diagnostic.

De retour en Haute-Savoie, Bernard et Isabelle retournent au Centre de Rhône-alpes pour une visite. A leur demande un compte-rendu de leurs confrères d’Alsace leur a été envoyé. L’ambiance n’est pas au beau fixe et les parents réalisent qu’en deux ans de visites, aucun examen n’a été fait, pas même une prise de sang ! Ils n’ont plus confiance en l’équipe et sont convaincus que s’il existe un espoir de voir progresser leurs enfants, voire même marcher, celui-ci se réalisera en Alsace.

Le départ pour l’Alsace

Après quelques mois de réflexions, Bernard et Isabelle décident de quitter leur région, leur famille, leurs amis, leur emploi… pour s’installer en Alsace afin de mettre toutes les chances de leur côte.

Les enfants sont pris en charge deux matinées par semaine au Centre de Rééducation fonctionnelle Clemenceau à Strasbourg. Ils sont encadres par une équipe pluridisciplinaire très soudée et très compétente. Une série d’examens sera faite pour avoir enfin le diagnostic : Myopathie congénitale type mérosine positive.

Leur vie est donc complètement chamboulée. Bernard a pris une disponibilité pour s’occuper des enfants, Mathilde, leur fille aînée est en CE1, et Isabelle a obtenu une mutation en qualité de secrétaire de mairie dans un petit village.

Il leur faut tout recommencer et, loin de leur famille et de leurs amis, cela n’est pas chose facile. Après la première année, ils emménagent au premier étage d’une maison située dans le village où travaille Isabelle et où Mathilde est scolarisée.

Ils commencent à rencontrer un peu de monde et se lient d’amitié avec deux couples du village

Le travail

Les élections municipales de mars 2001 amènent un changement à la tête de la municipalité et modifient en profondeur la situation. Certes, le poste de secrétaire de mairie d’Isabelle n’est pas remis en cause et elle est prête à s’adapter comme elle en a déjà fait la preuve par le passé.

Cependant, il n’est pas fait preuve à son égard de la même compréhension et, très vite, l’ambiance de travail se dégrade.

Isabelle tient le coup jusqu’au mois de janvier où le médecin, constatant son état de santé, lui prescrit un arrêt de maladie de 15 jours. Cette situation durera jusqu’au mois d’août, date à laquelle elle demande une disponibilité pour création d’entreprise.

Avec Bernard ils décident d’ouvrir un commerce dans la Grand’ Rue de Barr, une mercerie qui propose également des créations de point de croix et de l’encadrement. Leurs revenus sont très modestes car il faut du temps pour se faire une clientèle et les charges sont importantes.

Bernard s’occupe des enfants, des trajets pour aller à l’école et pour aller au centre de rééducation à Strasbourg. La vie de la famille est organisée en fonction de Corentin et Théo. Bernard doit être disponible en permanence :

en cas de maladie des enfants (assez fréquemment)

les enfants ne sont pas admis à l’école si l’auxiliaire de vie est absente (valable également lorsque l’institutrice est malade et non remplacée).

pour les activités scolaires : sorties, piscine, visites, etc… la présence d’un des parents est obligatoire (il faut bien souvent les transporter avec le véhicule personnel).

Ils doivent se rendre à de nombreux rendez-vous pour les garçons (médecins, professeurs, examens…), pour lesquels les jours et horaires sont impossibles à choisir.

Etc…..

Quand les enfants sont à l’école, Bernard peut venir quelques heures afin de confectionner les cadres en commande.

L'école

Entre-temps les garçons font leur rentrée à l’école en septembre 2001. Ils sont ravis et sont accompagnés par une auxiliaire de vie. Leur vie en classe les épanouit et ils sont très vite intégrés dans la vie scolaire.

A la rentrée scolaire 2002, Mathilde rentre en CM2 . Assumant une partie du poids des problèmes de ses frères, elle vit une scolarité assez perturbée et souffre énormément de cette situation. Ses parents essayent de l’entourer du mieux qu’ils le peuvent, mais la souffrance est la même pour eux aussi et il n’est pas toujours facile de communiquer.

En 2002/2003, les garçons restent dans la même école mais changent de maîtresse. Leur nouvelle institutrice semble faire preuve de peu de compréhension.

Ainsi, les spectacles se déroulent systématiquement les lundi matin ou jeudi matin, alors que les garçons sont au centre de rééducation. Les parents ont l’impression de n’être jamais prévenus ou trop tard de ces animations. En fin d’année scolaire, une sortie est prévue pour toute la classe.Le jour même, Corentin demande à ses parents s’il va bien à la sortie avec les copains. Bernard et Isabelle sont surpris car ils n’en ont pas été informés. Les garçons iront à Clémenceau comme prévu et les parents apprendront dans le courant de la journée que la sortie de fin d’année a bien eu lieu ce même jour.Les parents sont forcément déçus et tristes pour leurs enfants, d’autant qu’ils avaient pris soin de prévenir l’institutrice dès le début de l’année de la possibilité qu’ils avaient de décaler leurs séances à l’hôpital. L’incompréhension d’Isabelle et Bernard est d’autant plus grande lorsqu’ils apprennent que l’institutrice a parlé de cette sortie en classe et a dit aux garçons que les copains iraient en bus alors qu’eux iraient à Clémenceau !

C’est avec des parents anxieux et se sentant bien démunis que les garçons font leur rentrée scolaire 2003/2004 à BARR dans une école maternelle.

Ils sont très bien accueillis et participent à toutes les sorties ! Bernard et Isabelle sont soulagés et «apaisés» pour l’instant mais savent qu’il faudra recommencer dès la rentrée prochaine.

A la rentrée 2005, ils changent d’établissement intègrent le nouvelle école des Tanneurs à Barr, conforme aux normes d’accessibilité.

La vie de tous les jours

Les gestes de la vie quotidienne sont alourdis par le fait que :

- ils ne s’habillent pas seuls et ne peuvent pas faire leur toilette seuls.

- le temps de repas pour Théo est de ¾ d’heures à chaque repas (problèmes de mastication et de déglutition).

- gros problème de constipation qui demande 1 heure de stimulation chaque jour.

- nécessité d’assister la toux (assez fréquente).

- enfants souvent malades et absents de l’école, ce qui implique un travail supplémentaire de soutien scolaire à la maison fait par le papa.

- mouvements délicats et surveillance accrue depuis l’opération du dos de Théo.

- les déplacements en fauteuil sont restreints et de courte durée (dus à la déficience musculaire des garçons).

- Les manipulations dans la journée sont très nombreuses : aller aux toilettes, se lever le matin, se coucher, etc…

Les opérations de Théo

La première opération a eu lieu le 2 juin 2005 à l’hôpital de Hautepierre par le Professeur CLAVERT. Cette intervention a eu pour but d’éviter l’effondrement total d’une scoliose gravissime de plus de 70°. Elle était obligatoire pour que Théo puisse garder sa seule position possible : l’assise. Cette intervention n’a rien apporté de mieux mais évite surtout et avant tout de graves conséquences pour son avenir : qu’il soit allongé à vie avec toutes les séquelles que cela impliquerait.

Il est suivi très fréquemment afin de vérifier si la tige provisoire installée est toujours en place. Cette tige n’est fixée sur la colonne vertébrale qu’à deux points différents, ce qui rend fragile le bienfait de cette opération, d’où une surveillance encore plus accrue de Théo. Il faut éviter tous les secousses, chocs, torsions, étirements, etc …qui pourraient être à l’origine d’un décrochement. Les « manipulations courantes » que nous faisions avant l’intervention sont devenues beaucoup plus délicates depuis l’opération.

Le Professeur CLAVERT a informé les parents qu’il sera nécessaire que Théo subisse une intervention en fonction de sa croissance (environ tous les 9 mois à 1 an) et ce jusqu’à la fin de sa croissance où il devra subir une arthrodèse définitive. La seconde opération a eu lieu le 13 mars 2006.

Le choix que l’un des parents s’occupe à temps plein des garçons n’a pas été une chose facile mais s’est imposé lors de la décision d’assumer pleinement le handicap des deux garçons. Il devient très lourd pour les parents de donner de l’énergie aux problèmes administratifs alors que les enfants ont besoin de cette énergie à 100 %. Sont relatés dans ce texte une partie des problèmes techniques et pratiques causés par la maladie. Il ne faut pas oublier les conséquences psychologiques, affectives, etc … qui en découlent pour les garçons, leur sœur aînée, et les parents, et qu’il faut gérer en plus du quotidien.

Théo et Corentin progressent et leurs parents espèrent beaucoup de la recherche car même s’il faudra du temps les chercheurs avancent à grand pas et les aident à espérer en un avenir meilleur pour les garçons.

Bernard et Isabelle n’ont pas choisi cette vie mais la maladie est là et ils doivent faire face. Assumer seuls les questions pratiques et matérielles est quasiment impossible. Ils s’efforcent d’apporter à leurs enfants un quotidien comme tout les parents le font. Ce quotidien est alourdi par les visites auprès des spécialistes, la scolarité des enfants handicapés, les fréquentes hospitalisations. Sans oublier les contraintes de la vie quotidienne accentuées par les déplacements des fauteuils en étage, les démarchent administratives qui sont lourdes et prennent beaucoup de temps et d’énergie.

Cette énergie nécessaire pour mener à bien leur combat, ils la puisent dans la joie de vivre de leurs enfants, leurs éclats de rire, leur amour et leur force.

Notre arrivée en Isère               

Après 12 années passées en Alsace, l'éloignement de leurs familles et amis devenait lourd. Bernard et Isabelle ont donc décidé de revenir en rhône-alpes, leur région d'origine. Les années passées en Alsace leur ont laissé de bons souvenirs et des amis qu'ils revoient à chaque fois qu'ils reviennent dans la région, notamment pour des visites à l'hôpital pour Théo et Corentin.

Ils ont déménagé en juillet 2012 et habitent dans une maison en location. Maison un peu plus accessible pour les garçons mais pas vraiment adaptée. Les garçons ont une chambre au rez-de-chaussée et il y a également une douche à l'italienne bien pratique. En octobre 2012 Bernard et isabelle ont acheté un terrain dans un petit village pour leur projet de construction d'une maison adaptée pour Théo et Corentin.

Ils ont malheureusement pris beaucoup de retard dans ce projet car fin octobre, Bernard a perdu son papa et le choc de ce décès a provoqué une ambolie pulmonaire et une arythmie importante. Il a passé 10 jours en soins intensifs au CHU de Grenoble. L'organisation à la maison a été très difficile et Mathilde, la soeur ainée de Théo et Corentin a été d'une grande aide. Les garçons ont été absents du collège durant quelques semaines car il était impossible à Isabelle d'aller à Grenoble et d'assurer les horaires pour le collège. L'équipe d'enseignants du collège a été formidable. Beaucoup de soutien par mail, téléphone et même certains professeurs sont venus à la maison pour aider Théo et Corentin.

Bernard est ensuite rentré à la maison avec interdiction de faire le moindre effort. Il a récupéré doucement et va mieux depuis le mois de juin 2013. La famille a  repris le dossier du projet construction et ils ont obtenus en novembre 2013 le permis de construire. Ils ont depuis constitué un dossier avec différents devis. Certains travaux comme la maçonnerie, la charpente et la plomberie seront réalisés par  des artisans. Par contre, Bernard et Isabelle seront contraints de réaliser tous les autres travaux pour minimiser le budget global. Ils vont maintenant être confrontés à différentes banques et espèrent vraiment obtenir un prêt. Le cas échéant cela serait dramatique pour la famille car le besoin d'espace et d'autonomie pour Théo et Corentin devient urgent. Bernard et isabelle ont cessé leurs activités professionnelles afin de s'occuper de Théo et Corentin à 100 %. Les garçons ont besoin d'une présence toute la journée et également la nuit car il faut les changer de position, souvent plusieurs fois dans la nuit.

L'association souhaite aider au mieux la famille et projette d'organiser des manifestations afin de récolter des fonds. Il faut également prévoir dans les mois à venir le changement du véhicule adaptée pour le handicap de Théo et Corentin et également l'acquisition de fauteuils roulants électriques.

L'association a son siège en Alsace mais depuis l'année 2013, une antenne a été créée en Isère. Les coordonnées de cette antenne sont :

Famille GAUGER Bernard

ASSOCIATION THEO ET CORENTIN

59 Bis, Avenue de la Folatière

38480 LE PONT DE BEAUVOISIN

tél : 06 73 91 25 50

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