Le parcours du combattant
Le parcours du combattant - Première visite en Alsace
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Première visite en AlsaceRendez-vous est alors pris avec ces deux personnes qui reçoivent toute la famille quelques mois plus tard. Lors des deux visites, chaque médecin examine les garçons et en 15 minutes leur diagnostic est le même : les garçons sont atteints d’une forme de myopathie congénitale. Ils expliquent qu’il serait souhaitable de faire une série d’examens afin de confirmer ce diagnostic. |
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De retour en Haute-Savoie, Bernard et Isabelle retournent au Centre de Rhône-alpes pour une visite. A leur demande un compte-rendu de leurs confrères d’Alsace leur a été envoyé. L’ambiance n’est pas au beau fixe et les parents réalisent qu’en deux ans de visites, aucun examen n’a été fait, pas même une prise de sang ! Ils n’ont plus confiance en l’équipe et sont convaincus que s’il existe un espoir de voir progresser leurs enfants, voire même marcher, celui-ci se réalisera en Alsace.
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| Le Docteur HIEBEL parle de rééducation qui permettrait de faire progresser les enfants et peut-être les « verticaliser » pour la marche. Il existe également en Alsace une association qui permet de scolariser les enfants handicapes moteur avec l’accompagnement d’une auxiliaire de vie | ||||||
Le départ pour l’Alsace |
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Après quelques mois de réflexions, Bernard et Isabelle décident de quitter leur région, leur famille, leurs amis, leur emploi… pour s’installer en Alsace afin de mettre toutes les chances de leur côte. Les enfants sont pris en charge deux matinées par semaine au Centre de Rééducation fonctionnelle Clemenceau à Strasbourg. Ils sont encadres par une équipe pluridisciplinaire très soudée et très compétente. Une série d’examens sera faite pour avoir enfin le diagnostic : Myopathie congénitale type mérosine positive. Leur vie est donc complètement chamboulée. Bernard a pris une disponibilité pour s’occuper des enfants, Mathilde, leur fille aînée est en CE1, et Isabelle a obtenu une mutation en qualité de secrétaire de mairie dans un petit village. |
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| C’est grâce au Maire du village alors en fonction qu’elle a obtenu ce poste, et grâce à qui ils ont pu venir en Alsace et ainsi intégrer leurs enfants au centre de rééducation. Il leur faut tout recommencer et, loin de leur famille et de leurs amis, cela n’est pas chose facile. Après la première année, ils emménagent au premier étage d’une maison située dans le village où travaille Isabelle et où Mathilde est scolarisée. Ils commencent à rencontrer un peu de monde et se lient d’amitié avec deux couples du village |
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